희소병 딸1 희소병 딸의 치료를 위한 국토대장정. 치료비 46억. 전요셉 목사의 여정 딸의 희소병 치료를 위한 국토대장정: 전요셉 목사의 여정희소병에 걸린 딸을 위한 전요셉 목사의 전국 8도 대장정이 지난 11월 29일 서울 광화문 광장에서 감동적으로 마무리되었습니다.전 목사는 이 여정을 통해 희소병 치료비를 마련하고, 관련 질환에 대한 인식을 높이고자 했습니다.1. 국토대장정의 목적전요셉 목사는 희소병 듀센근이영양증(DMD)을 앓고 있는 딸 사랑이(3세)를 위해 약 25일간 전국을 걸었습니다.- 병의 특성: 듀센근이영양증은 근육 퇴화를 유발하며, 10세 전후 보행 불능, 30대에 사망 가능성이 높은 희귀질환입니다.- 치료비 부담: 미국에서 치료 가능성이 있지만 비용은 약 46억 원으로 매우 높습니다.이 대장정은 사랑이의 치료비를 모금하고 이 병에 대한 인식을 확산하기 위해 시작되었습니다.. 2024. 12. 2. 이전 1 다음
